Отчёт за 2 года (2013-2014)

1. 2013 год
2. 2014 год
3. Что Катя умеет сейчас

 

2013 год

В январе Линн научила Катю говорить звук «А» вместо слова «Да». Катя и ранее умела говорить этот звук, но именно Линн предложила использовать его для общения, чтобы Катя говорила его в ответ на наши вопросы. До сих пор Катя не умеет хорошо говорить «да», поэтому часто используем именно звук «а» при общении.

 

В марте 2013 сообщили в Институты Домана, что прекращаем заниматься по их программе. Основная причина – нет у нас веры, что их метод поможет Кате. А заниматься с таким настроением долго у нас не получится.

 

После январской поездки к Линн мы прошли курсы у следующих специалистов ABM/Фельденкрайз: Татьяна РеймароваMarta Havlicek, Andrew Tarr.

За почти год поездок (ноябрь 2012 – сентябрь 2013) Катя прошла не менее 10 курсов длительностью по 5-10 занятий каждый. Да, иногда мы замечали какие-то новые движения, но существенных изменений не заметили. Учитывая, что все занятия связаны с длительными поездками, а самостоятельные полноценные занятия дома невозможны без обучения данному методу, то решили пока прекратить заниматься по методу ABM. Это не значит, что метод ABM/Фельденкрайза совсем не работает. Например, лично мне с помощью упражнений, изложенных в книжке Томаса Ханны удалось самостоятельно избавиться от болей в пояснице.

 

В феврале 2013 г. мы занимались у Светланы Грибовой по её системе двигательной коррекции (СДК). У Светланы есть блог maxitoria.livejournal.com, где подробно изложена её история. В результате многолетних занятий со своим сыном Максимом Светланой разработана система двигательной коррекции, которой она делиться с другими родителями на сайте motional-correction.ru. СДК обсуждается на форуме Дети Ангелы в теме «Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой».

Катины двигательные способности до занятий со Светланой – сидеть, ходить не умеет. Ползает только на животе с помощью рук. Ногами не толкается. По запросу может проползти метров 300 в день. По собственному желанию – метров 100.

На занятиях со Светланой Катя смогла стоять с поддержкой у мяча, у шведской стенки, сидеть на полу.

Во время занятий Светлана уменьшала влияние патологических  рефлексов, и Катя могла выполнять ранее недоступные ей элементы. Поэтому без специальных занятий Катя, конечно, не сможет сама повторить сейчас то, что мы делали на занятиях. Для этого потребуется ежедневная самостоятельная домашняя работа.

Чем мне понравился метод Светланы:
1.Эффективность
Во время занятий у Светланы мы сразу увидели возможности Екатерины, которые ранее казались нам недостижимыми. Для того чтобы новые двигательные способности стали полностью самостоятельными, предстоит длительная домашняя работа.

2. Доступность
Метод Светланы предполагает ежедневную домашнюю работу мамы с ребёнком, иногда с участием одного помощника. Для занятий потребуется доступный набор оборудования. У Светланы существует шаблон двигательной раскладки и система оценки достигнутых результатов по этой раскладке. Поэтому, кроме видимого результата, у нас всегда есть возможность оценить двигательные способности Кати по этому шаблону, т.е. «оцифровать» наши достижения и понимать над какими элементами ещё предстоит работать. Другой немаловажный фактор домашней программы — нам не потребуются частые и дорогостоящий поездки.

3. Положительные отзывы
Светлана предлагает систему, которая, как минимум, была эффективна для её сына. Также Светлана сообщила, что она помогла поставить на ноги ещё нескольких детей. Лично мы их не знаем, но количество положительных отзывов на форумах autism.forum2x2.ruВилли Винки и Дети Ангелы даёт надежду, что её метод работает, не только для её сына, но и для других детишек.

Наверное, можно добавить и ещё какие-либо пункты, почему мне стала интересна СДК, но мне вполне достаточно и этих трёх, вышеприведённых. Ни один из ранее испробованных нами методов не может получить 100% положительные ответы по указанным выше пунктам именно для нашей дочери. Поэтому метод Светланы на тот момент был для нас наиболее реальным для восстановления двигательных возможностей Кати.

Независимо от вашего отношения к методу Светланы, будете ли вы заниматься со своим ребёнком по её системе или нет, думаю, что всем будет полезно изучить опыт мамы, которая САМА СМОГЛА ПОСТАВИТЬ СВОЕГО СЫНА НА НОГИ.

 

Побывали на консультации у Екатерины Викторовны Клочковой. На консультации нам дали плакатик, на котором были указаны виды физической активности применительно к детишкам с проблемами в двигательной активности. Деталей не помню, но там как минимум были указаны сидение и стояние. Смысл в том, что детям в течение дня необходимы все указные виды активности. Сама идея, по-видимому, была взята с «Пирога физической активности». Учитывая, что Катя у нас уже 2 года только ползает, то решили, что неплохо бы попробовать уже и сидеть, а может и стоять.

 

На курсе доктора Васы как раз и попробовали сидеть в разных вариантах. Для повседневной жизни выбрали сидение в кресле-мешке со скрещенными ногами (что-то типа позы Будды, но в мягком мешке). По программе Васы заниматься так и не стали. Но продолжали сидеть в мягком кресле — кушали и занимались по логопедии. В кресле было удобно оставить Катю на какое-то время в положении сидя. А ещё кресло было очень удобно при посещении сауны. Сами сидели в парилке на верхней полке, а Катя внизу в этом кресле. После сауны Катя подолгу плескалась в бассейне с нашей поддержкой. Не для занятий, а просто для удовольствия.

 

Одной из обязательных составляющих реабилитации ребёнка является восстановление внутренних систем организма (ЖКТ, иммунная систем и т.д.). Для этого обычно используют  правильное питание (специальная диета) и коррекцию нарушений в организме с помощью специальных БАД, витаминов и особых техник (хелирование и прочее). Всё это вместе обычно называют Биомед. Честно говоря, мы так и не разобрались до конца в Биомеде. Поэтому для того, чтобы понять — а нужен ли нам Биомед в том виде, как его описывают на сайтах/форумах мы решили обратиться к специалистам.

Летом побывали в клинике Скального Анатолия Викторовича, где всей семьёй сдавали анализы. Для дочери делали анализы по максимуму — «Элементный статус — Максимум». Для себя делали «Оптимум» или «Минимум» (уже не помним точно). Все анализы с консультацией у д-ра Скального Анатолия Викторовича.

Результаты пришли через 1-1,5 месяца, консультация состоялась по Skype где-то через 2 месяца после сдачи анализов. Анатолий Викторович рассказал всё про наше здоровье по нашим анализам: и что папа хронически не досыпает, что мама уставшая и т.д. Всё обосновано и убедительно. Про дочку сказал, что если бы не знал про диагноз ДЦП, то по результатам этого бы не сказал. Т.е. у Кати всё более-менее в норме, как у обычных детишек. Доктор назначил нам добавки, чтобы скорректировать нехватку микроэлементов для каждого из нас, настоятельно рекомендовал жене больше отдыхать и разнообразить ежедневную активность и чтобы я ей в этом помогал. Сказал, что дочке помочь не сможет (кроме небольшой коррекции по микроэлементам). До сдачи анализов у Скального Катя почти 2 года сидела на диете и принимала добавки, назначенные в Институтах Домана. Возможно, благодаря этому у дочки неплохие результаты по анализам. Учитывая, что у нас всех обнаружили незначительные несоответствия с нормой, то мы ничего не стали принимать из назначенных добавок.

 

Во время первого курса у Светланы Грибовой она порекомендовала нам занятия для развития речи у Марии Макниш (Maria McNish). Кроме того, Светлана рассказала нам про доктора Нэубрандера (Dr. James Neubrander) и уколы МБ12. Обычно уколы МБ12 назначают аутичным детишкам. Но начитавшись в Интернете, что и у детишек с ДЦП возможны проявления аутизма решили на всякий случай попробовать проколоть уколы МБ12. Клиники Марии и Нэубрандера находятся в одном здании, поэтому решили в одну поездку посетить обоих специалистов.

 

В клинике доктора Нэубрандера сдали много анализов и получили детальный анализ состояния Катиного организма. Мы решили следовать рекомендациям доктора по диете, принимать добавки и уколы МБ12. В клинике у Нэубрандера предлагают лечение при помощи барокамер. Но мы смогли приехать всего на пару недель, а данный вид терапии нужно проводить курсами длительное время. Поэтому в этот же приезд купили барокамеру, а генератор кислорода к ней приобрели уже в России. После возвращения начали курсы барокамер дома по рекомендациям доктора.

По результатам всех сданных анализов у Скального и Нэубрандера стало ясно, что мы придерживаемся для дочери более-менее правильного питания. Поэтому можно спокойно заниматься реабилитацией по основным нашим проблемам – двигательные возможности и речь.

 

У Марии Макниш прошли курс по развитию речи. Мария — замечательный и внимательный человек, который заряжает своим энтузиазмом и энергией окружающих. Было очень интересно наблюдать за её работой. И Кате она очень понравилась. Мария составила нам программу занятий, по которой мы занимались дома. В результате постоянных домашних упражнений Катя стала лучше жевать и контролировать свой язык, научилась пить через трубочку, стала самостоятельно кушать руками небольшие кусочки пищи. Сложно количественно оценить результативность занятий, но польза от них была, поэтому на 2014 также запланировали поездку к Марии.

Мария комплексно подходит к развитию речи и поэтому в нашем случае пригласила на занятия физиотерапевта Кристин (Christin Hywel). Кристин училась у Lois Bly, которая в свою очередь обучалась у Бобатов. Основная задача Кристин была помочь Кате максимально сконцентрироваться на речи, а не пытаться удержать себя в сидячем положении. Мария и Кристин пару раз проводили совместные занятия с Екатериной. Кроме этого несколько занятий были только с Кристин. К сожалению, за столь короткое время невозможно полноценно получить знания по методу Бобаток/NDT, но Кристин дала нам несколько идей, которые мы использовали в домашних занятиях.

На занятиях по развитию речи стало понятно, что с Катей желательно заниматься в специальном стульчике. Также нам порекомендовали подобрать другую коляску – чтобы Катя сидела максимально вертикально. Нам предложили съездить в школу для особых детей, где можно было бы посмотреть различные стульчики/коляски. Поехали в школу Lakeview school. Вид снаружи. Несколько фоток, в том числе и внутри здания есть здесь. Итог такой:

1. Американские коляски неприспособленны для передвижения в российском транспорте (автобусах). Коляски Special Tomato там не было, а все остальные – громоздкие. Через год мы попробовали Special Tomato на выставке ABILITIES EXPO. Нам она тоже не понравилась – ни по качеству, ни по удобству для нашей дочери. Т.к. коляску используем не часто, то решили покупать обычные коляски, поэтому сейчас используем Baby Jogger City Mini GT.

2. Из стульчиков — хороший, но дороговатый — это Rifton Active Chair. Именно такой мы и купили чуть позже.

Школа, конечно классная. У нас простые-то школы, не всегда так оснащены спортзалами, компьютерными классами.

 

В ноябре у нас был второй курс у Светланы. Честно говоря, самостоятельно дома по СДК занимались не так много времени, т.к. было много поездок на курсы ABM. Кроме того, потребовалось разобраться в методике и постепенно выйти на назначенную нам программу. Светлана отмечала улучшения у Екатерины за те 9 месяцев, что прошли между двумя курсами. Правда, за это время мы не заметили каких-то новых самостоятельных движений – Катя всё также продолжала ползать на животе.

А в декабре 2013г. Катя смогла почти самостоятельно встать на ноги. Она сидела на полу ко мне лицом у меня на ноге и сама постаралась подняться. На тот момент решили часто не практиковать такие стояния, поэтому делали их только изредка.

 

2014 год

В начале 2014 года начали ходить на занятия в центр «Я смогу» в Нижнем Новгороде. В центре прошли занятия по методу Томатиса (4 курса). Видимого результата не заметили, поэтому пока прекратили занятия по данному методу. В центре «Я смогу» старались регулярно заниматься у дефектолога Натальи и логопеда Марины. Эти занятия нам и Кате очень нравились.

 

Весной 2014 у нас должен был состояться очередной курс у Светланы Грибовой. Но Лилия призналась, что не хотела бы заниматься по методике Светланы. В качестве альтернативы предложила съездить в центр «Пойду сам» доктора Муромова Дмитрия Сергеевича. Мне такая новость далась тяжело. Дело в том, что по СДК могу сам заниматься с ребёнком после работы в течение 1-2 часа. Поэтому мне очень не хотелось прекращать свои занятия с дочерью. Но мама находится с ребёнком в течение всего дня и возможностей для занятий у жены больше. Поэтому очень важно заниматься по методике, в которую веришь и которая не вызывает отрицательных эмоций.

За прошедший год у Дмитрия Сергеевича прошли уже три курса занятий.

Съездили во второй раз к Неубрандеру и Марии Макниш. Когда мы приехали в центр, то все отметили, что Катя сильно изменилась, повзрослела. Результаты анализов у Неубранедера показали небольшое улучшение по ряду параметров, а что-то осталось без изменения. Возможно, из-за того, что мы не следовали строго всем назначениям доктора.

В этот раз занятия у Марии были посвящены не только развитию речи, но и общению Кати с помощью IPad. У Марии на IPad установлена программа Proloquo2Go с помощью которой она общается с неговорящими детками. Оказывается, существует такое понятие как «Augmentative and alternative communication (AAC)» = «Альтернативная и дополнительная коммуникация». Под этим понятием объединяются разные программы и методы общения людей, которые испытывает трудности в разговорной речи и общении. Программа Proloquo2Go слегка дороговата и мы не были уверены, что будем использовать её на 100%, поэтому постарались найти аналогичную бесплатную программу. В результате наш выбор остановился на программе Talking Cards. Честно говоря, общаемся с помощью программы редко. Мама обычно знает, что надо Кате или получает ответ, перебирая возможные варианты.

Сходили на выставку для людей с ограниченными возможностями ABILITIES EXPO New York Metro. График проведения выставки. Схема выставки и участники.

На выставке представлено, возможно всё, что может понадобиться людям с ограниченными возможностями – от программ для общения до специальных автомобилей. На выставке мы смогли покататься на различных велосипедах, посидели в коляске Special Tomato, пообщались с представителями Oxyhelth (барокамера). Лично моё мнение – в штатах очень много возможностей для особых детей и взрослых в плане социальной адаптации. Используя всё то оборудование, что мы видели можно жить максимально полной жизнью, несмотря на какие-то физические ограничения. Правда, не знаю, сколько всё это может стоить, может ли это позволить себе каждая семья с особым ребёнком. В любом случае, возможностей для социальной адаптации достаточно, но все эти технические вещи навряд ли помогают восстановить, например, двигательные возможности ребёнка. Да, мы сами применяем что-то из увиденного на выставке. Но стараемся делать это без фанатизма, и потихоньку будем отказываться, например от стульчика.

 

Что Катя умеет сейчас

За прошедшие два года Катя научилась:

Из положения «лёжа на животе» садиться на пол, на корточки с опорой спереди на руки. Т.е. начинает подниматься на четвереньки, а затем садится на пол, т.к. долго стоять на четвереньках пока не получается.

Сидеть на полу с полусогнутыми ногами. Между ног ставим IPad и на какое-то время Катю можно оставить одну. Сидеть так она может минут 20-30. Когда устаёт, ложиться на пол сама или просит нас помочь.

Да, по полу до сих пор ползает на животе при помощи рук, изредка пытаясь помогать ногами. Т.е. несмотря на то, что не занимаемся по методике Домана, всё равно используем принципы методики, но без фанатизма, как раньше.

По речи – рот стала чаще держать закрытым, сглатывает слюни. Научилась хорошо говорить «мама». При том, что если раньше (2013 год) слово «мама» могло означать не только маму, то теперь она осознано говорит это слово. Научилась также говорить «папа», но тихо и только при моём отсутствии. На мою просьбу сказать «папа» скромно отворачивается и, улыбаясь, ничего не говорит. Да, еще стали учить Катю целоваться губками. До этого она целовала нас широко открытым ртом. Это напоминало поцелуи от Лизуна из мультика «Охотники за приведениями». Сейчас у Кати получается сделать поцелуй губками не муслякая нас слюнями. Пока поцелуи не идеальные, но мы ежедневно тренируемся. Кате также очень нравится, когда её целуют, поэтому сама просит от нас поцелуя, показывая пальчиком на щёчку.

Начали учить её самостоятельно кушать. Сажаем поперёк скамейки, как рекомендовал Муромов или на свои колени за большой стол. Ставим тарелку на присоске, повязываем слюнявчики и даём в руки ложку. Процесс кормления может занимать от 30 до 60 минут.

Ещё Кате очень нравится IPad. Она сама выбирает на нём мультики, которые хочет смотреть, также сама играет. Может кому-нибудь позвонить через Скайп или с телефона.

Катя обожает ходить в большие красивые магазины типа Меги, Ашана, торговые центры. Посещение крупных торговых центров вызывает большую бурю эмоций: Катя начинает больше лопотать, смотреть по сторонам, восхищаться увиденным интересным для неё вещам: деревья, фонтаны, большие красивые витрины и т.д. Она реально как шопоголик – даже если на машине проезжаем торговый центр, она это замечает и расстраивается, порой очень сильно, что мы не заехали в этот центр.

Передвигаемся по центрам на папиных руках, пытаясь совмещать это с упражнением «обезьянка» из методики Муромова. Когда устаёшь – сажаешь Катю на плечи. По-моему ей там больше нравиться, чем на моих руках передвигаться. Дмитрий Сергеевич, конечно, не рекомендует сажать ребёнка на плечи из-за того, что в таком положении спина обычно согнута колесом. Но когда уже совсем устаёшь – сажаешь Катю на плечи и так и ходим/гуляем.

 

На этом завершаем изложение наших поездок/поисков и начинаем готовиться к встрече Нового Года. Конечно, хотелось сделать отчёт с фото/видео материалами, но на это потребуется ещё не мало времени. В ближайшее время постараемся подобрать видеосъёмки Кати за прошедшие годы. Самим стало интересно посмотреть на Катины успехи со стороны.

ПОЗДРАВЛЯЕМ ВСЕХ С НОВЫМ ГОДОМ! ЖЕЛАЕМ ЗДОРОВЬЯ И УСПЕХОВ ВО ВСЁМ!!!