Притча о Люке

Часть 1

Дэвид Шэрвуд, 6 февраля 2012
Оригинал статьи.

Великая Эллен Келлер сказала: «Когда перед вами закрывается одна дверь, другая открывается. Но люди обычно так долго смотрят на закрывшуюся дверь, что не замечают ту, которая открылась». Немногим больше, чем 2 года назад, совершенно неожиданно для нас с женой дверь, в которую мы как раз входили, захлопнулась. Закрываясь, она ударила нас по лицу и сбила с ног. А потом дверь сорвалась с петель, упала на нас сверху, к тому же у неё выросли руки, которыми она стала тыкать нам в глаза.

По крайней мере, так я об этом вспоминаю.

Нам было сложно отвести взгляд от этой двери, потому что она находилась в опасной близости он наших носов. Но благодаря помощи высших сил, мы быстро поняли, что нужно срочно выбираться из-под этой злосчастной двери, пока она нас окончательно не придавила. Господь вмешался, услышав наши крики о помощи. Он поднял нас, отряхнул от пыли и подтолкнул к дверям, которые открывались нам.

Мы были идиотами

В сентябре 2009 года моя жена была беременна нашим вторым ребенком. Мы с нетерпением ждали его появления на свет и, по наивности и эгоистичности, молились, чтобы это малыш не был таким непоседливым, как наш старший сын. «Это было бы уже слишком» – думали мы.

Какими же мы были идиотами.

За 5 недель до предполагаемой даты родов акушер-гинеколог направил нас на дополнительное ультразвуковое исследование, потому что заметил что-то похожее на увеличенное сердце. Мы не придали этому большого значения, так как нам сказали, что делается это всё в качестве перестраховки. Холодным осенним вечером мы зашли в кабинет, разговаривая о том, что старший сын будет в детском саду во время родов и морально готовясь к приближающимся бессонным ночам, полным детского плача.

Какими же мы были идиотами.

Едва медсестра успела вытереть гель, необходимый для проведения ультразвукового исследования, с живота жены, в кабинет вошёл врач, специализирующийся на сложных случаях. По его глазам мы видели, что он был настроен очень серьёзно. Он показал нам фотографию мозга нашего сына и большую венозная мальформация (неправильное формирование венозного русла в его центре). Он сказал, что за 15 лет работы со случаями потенциально опасных родов ничего подобного не видел. В последний раз ему встречалось упоминание о подобном случае во время учёбы, в главе учебника, описывающей редкие повреждения мозга у детей.

БАХ! И мы оказались на полу, едва дыша.

Всё произошло неожиданно — в течение 35 недель беременности результаты всех проверок были полностью в норме. Доктор позвонил в больницу, чтобы поставить их в известность. Никто не хотел брать ответственность за принятие родов. Нас направили в больницу, известную квалифицированными в этой области специалистами, которая находится в 2 часах езды. Там нам дали немного более оптимистичный прогноз. Роды должны были произойти в самое ближайшее время, поскольку увеличенная вена в мозге малыша оказывала сильную нагрузку на его сердце.

Мы вернулись домой, и я основательно и надолго погрузился в Google. Я прочитал все статьи, описывающие состояние сына, которые смог найти. Ни одна из них не внушала мне уверенности в благополучном исходе. Я выяснил, что 10 лет назад такой диагноз был равносилен смертному приговору. Однако новые возможности эндоваскулярной нейрохирургии значительно увеличивали шансы на выживание детей, рождённых с АВМВГ (артериовенозной мальформацией вены Галена). Сегодня многих детей успешно оперируют, но их шансы на полноценную жизнь всё равно невозможно прогнозировать. Остаётся только день за днём ждать и наблюдать.

После многих часов, проведённых за чтением статей, я начал обзванивать их авторов. В больнице нас ничем не обнадёжили, поэтому я хотел найти самого лучшего специалиста, чтобы помочь нашему сыну. Через 4 часа я уже разговаривал с тремя ведущими хирургами-нейрорадиологами по мобильному телефону! А через 2 дня самолёт мчал нас на Manhattan, чтобы жена смогла лечь в больницу St. Luke’s-Roosevelt.

Тогда открылась первая дверь: слово Божье поселилось в наших сердцах.

Доктор Алекс Бэрэнштэйн (Alex Berenstein) был одним из первых, кто стал проводить новый вид операций на АВМВГ. Именно он должен был оперировать нашего сына. Люку требовались 2 восьмичасовые операции, провести которые нужно было через 2 дня после родов. Он выжил и провел следующие 6 недель в ОИТН (отделении интенсивной терапии новорожденных) больницы St. Luke’s. Чтобы описать все чудеса и моменты отчаяния этого периода, понадобится отдельная книга. Для нас с женой это было время духовного очищения, хотя мы не могли ничем объяснить наше умиротворение. Слова Божьи перестали быть фразами, вышитыми на декоративных подушках, они стали пищей, насыщавшей наш голод. Мы нашли всё, что могли воспринять и даже больше, по мере того как Слово Божье оживало и поддерживало нас в приобретении этого безумного опыта.


На этой фотографии Люку 2 дня. Она была сделана как раз перед первой операцией. Я помню, что пытался как можно лучше запомнить его, не зная, каким будет результат операции.

Тогда открылась первая дверь: слово Божье поселилось в наших сердцах.
Все эти 6 недель мы не смели надеяться, что настанет тот день, когда мы сможем уехать вместе с Люком домой. Мы готовились к самому худшему. Но постепенно, делая 3 шага вперёд на пути к выздоровлению и 2 назад, Люк набрался достаточно сил, чтобы мы небезосновательно стали верить, что он сможет перебраться из бокса, в котором он жил, к нам на руки, а из отделения интенсивной терапии — домой.


Время от времени мне удавалось потрогать его пальчики. Это волшебное ощущение.

Через 4 недели, в течение которых наш сын был постоянно подключён к аппарату искусственной вентиляции лёгких, а мы могли дотронуться до него лишь через специальные отверстия в инкубаторе, наконец, пришёл день, когда его «сняли» с аппарата, и из бокса он попал к нам на руки. Это был настоящий праздник для нас. До этого 2 раза нам уже говорили, что, если его дыхание будет стабильным, искусственная вентиляция лёгких больше не потребуется, и мы сможем подержать его. Оба раза наши надежды были разбиты: в первый раз, сильной стафилококковой инфекцией, во второй — жаром, который был вызван реакцией на введение тромбоцитов. А такая реакция встречается в одном из 1000 случаев.


На этой фотографии Люку 4 недели. Он пережил 2 операции, угрожавшую жизни стафилококковую инфекцию и инсульт. Его только что отсоединили от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Это был первый раз, когда я держал его на руках. Я бы мог сидеть так днями напролёт.

С каждым рецидивом и, соответственно, с каждым обращением к Богу, мы заново приобретали мир, обещанный Священным Писанием. И постепенно требовалось всё меньше мониторов для наблюдения за его состоянием, а потом начался процесс отсоединения от устройств, помогавших поддерживать его жизнь. Стало ясно, что Люк будет жить! Прекрасным ноябрьским вечером мы вышли из больницы с крошечным сыном, устроившимся в детском автомобильном кресле.

К несчастью, дверь оказалась вращающейся, и в прямом, и в переносном смысле.


Эта фотография сделана в первый день, когда он был полностью отсоединён от всей медицинской техники. Держать его, не боясь задеть трубки или оборвать провода, было просто неземным счастьем. Я провёл так много часов.

Часть 2

Дэвид Шэрвуд, 23 февраля 2012
Оригинал статьи.

Выйдя из вращающихся дверей больницы, мы направились домой, в Тэннэсси, после 2 ночей, которые мы, на всякий случай, провели в отеле, убедившись, что Люк уже достаточно окреп для путешествия. Следующие 5 месяцев мы ждали и наблюдали. Ждали и наблюдали, будет ли он развиваться, как положено здоровым детям, или будет отставать. В нашем случае события стали развиваться по второму сценарию. В феврале в местной больнице в качестве проверки нам провели МРТ (магнитно-резонансную томографию) и отправили результаты доктору Бэрэнштэйну, оперировавшему Люка. Как только он их изучил, доктор позвонил и сказал, что нам следует в самое ближайшее время снова приехать в больницу St. Luke’s-Roosevelt, потому что Люку необходима ещё одна операция. Мы также записались на приёмы к невропатологу и нейро-офтальмологу из Нью-Йорка, потому что были озабочены состоянием зрения сына и странными движениями, которые он делал время от времени.


Эта фотография сделана в один из самых невероятных моментов моей жизни. Мы только что приехали из больницы в отель. Люк заснул и проспал больше часа на моей груди.

Операция была успешной и, благодарение Богу, последней. Но приёмы у врачей не стали такими же обнадёживающими. Нейро-офтальмолог сообщил, что у Люка корковая слепота, и только время покажет, сможет ли он различать что-то кроме теней. Невропатолог оставил его в больнице для проведения 48- часовой ЭЭГ (электроэнцефалограммы). Результат показал, что у него синдром Веста (младенческие судороги) – тяжёлые припадки, которые, при отсутствии срочного и серьёзного лечения, разовьются в хроническое заболевание. Он прописал ежедневные уколы адренокортикотропного гормона. Побочные эффекты лечения, которое обошлось в 28,000$ в неделю (!) были ужасны. У Люка развилась болезнь Иценко-Кушинга. Голова опухла, изменив сына почти до неузнаваемости, лицо и шея воспалились, волосы выросли там, где у детей их не должно быть. Из-за инфекций он чувствовал себя так ужасно, что плакал и стонал всё время, когда его не укачивали на руках. Он спал всего по 2 часа за ночь на протяжении почти 2 месяцев. Это был настоящий кошмар. Однако в результате лечения припадки прекратились… на время.

После 2 кошмарных месяцев лечения к Люку постепенно вернулась его жизнерадостность. Думая, что припадки остались в прошлом, мы стали консультироваться со специалистами по поводу зрения и подвижности. Когда мы отдыхали в Мичигане, припадки вернулись, такие же сильные и пугающие. Невропатолог подтвердил, что мозговые волны вернулись в такое же состояние, как и до лечения.

Мы были потрясены, снова. Мы воззвали к Господу, снова.

Он явился через мир, снова.


Люк со своим старшим братом Ноа.

С момента возвращения припадков, начался поиск лекарства, которое поможет их контролировать. Это был поиск путём проб и ошибок, который продлился год. Некоторые препараты были неэффективны и ужасны. Некоторые просто неэффективны, а последнее средство было ужасно, хотя немного помогало. Да, припадки стали случаться не так часто, но характер Люка изменился значительно. Естественно мы не смогли принять это лекарство в качестве долгосрочного решения.

И снова мы начали читать всё, что могли найти о детях с повреждениями мозга. Наши поиски привели нас в Институты Достижения Человеческого Потенциала в г. Филадельфия, штат Пенсильвания. Мы с женой прочитали книгу «Что делать, если у Вашего ребёнка повреждение мозга», прошли недельный курс обучения в Институтах и своими глазами увидели, каких успехов там добиваются в лечении детей с повреждениями мозга, такими же, как у Люка. Многие случаи, свидетелями которых мы стали, очень близки к тому, что можно назвать чудесным исцелением. Дома мы стали заниматься по назначенным программам, направленным на когнитивное и физическое развитие, а так же стали придерживаться программы здорового питания. Мы постепенно прекратили давать ему противосудорожный препарат и перешли на программу интенсивного домашнего лечения. На работе я взял академический отпуск, чтобы помогать в реабилитации нашего сына (и заботиться о новорожденной дочери, Анне. Сюрприз!)

Через 6 месяцев после начала занятий мы увидели первые результаты. Конечно же, список того, чего Люк не умел делать в 2 года, всё равно был длиннее того, что он уже умел, но улучшения были.

Пару раз нам пришлось побывать в отделении оказания экстренной помощи, когда он болел и припадки были ужасными. Он всё ещё не может сидеть без поддержки, ползать, говорить, пить и есть без посторонней помощи. И мы всё ещё ждём и наблюдаем за ситуацией, не зная, какой будет его жизнь.

Люк многого не может, но то, что он уже умеет, распахивает двери в радость для всех, кто с ним знаком.

Его улыбка заразительнее любого вируса.

С тех пор, когда мы впервые увидели приподнятые к верху уголки его губ, редко бывают такие дни, когда бы он ни смог растопить наши сердца своей белозубой улыбкой и необыкновенным сиянием глаз. Люку уже довелось испытать самое худшее за свою короткую жизнь, но даже в такие моменты он улыбался. Его улыбка лучше, чем Прозак (антидепрессант), подавляет едва ли не все тревоги и волнения утомлённых родителей. Он улыбался даже в то время, когда у него было воспаление среднего уха (а оно было у него уже дважды), а также во время многочисленных уколов иголкой.


Молчаливый Мудрец, которому 2 года и 3 месяца.

Его улыбка — не что иное, как подвиг.
Жизнь Люка является живым уроком. Обстоятельства, сопровождающие все аспекты его лечения, все победы, все рецидивы и его отношение к этому необъяснимым образом напоминают притчу. Как- будто бы его жизнь была заранее распланирована и является ещё одним проявлением Божьей воли, созданным специально для нас, его родителей. Духовные озарения, которые Господь явил мне через Люка, так многочисленны, что здесь не хватит места, чтобы описать их так, как они того заслуживают.

Не задумываясь, я могу сказать, что для меня он — самый влиятельный учитель в жизни, и что я стал в 10 раз лучше того человека, который был до рождения Люка. Иногда, когда я смотрю ему в глаза, мне кажется, что он откуда-то знает, что его жизнь в каком-то смысле была принесена в жертву, чтобы спасти меня. И он отдаёт её с готовностью и радостью. Я с трудом выношу эту мысль. Без сомнения, когда мы вместе с женой и многими другими людьми окажемся по ту сторону вечности, мы будем драгоценными камнями в его короне, даже если в этой жизни он не произнесет ни слова.

Спасибо, Господи, за то, что подарил мне сына именно с теми способностями и слабостями, которые указывают мне дорогу к твоему сердцу.

И спасибо тебе, Люк, за то, что отдаёшь жизнь за своего отца и друга.

Я люблю тебя.

========================================================================================

Дэвид Шэрвуд преподает Библейское учение в Академии Collegedale, Тэннэсси. У него есть жена Джэнни и трое сумасшедших детишек: Ноа, Люк и Анна Джой. В 23 года он изменил свои мирские убеждения. Сейчас он старается сконцентрироваться и направить энергию, упрямство и чистую веру подростков во славу Царствия Господнего. Дэвид любит фотографировать своих детей, записывать пришедшие в голову мысли, ужинать с женой в кафе и ресторанах, рассуждать о жизни и читать и обсуждать Библию с молодыми людьми. Он старается избегать серьёзных повреждений, вспоминая былые славные дни, на баскетбольной площадке. В то время, пока он не преподаёт, его почти всегда можно застать дома, помогающим своей семье реабилитировать 2-летнего сына Люка, у которого повреждение мозга и который дарит своей семье воодушевления и духовного руководства больше, чем любая книга или проповедь.

Дэвид на Твиттере и Facebook.